Jueves, 17 de julio de 2014

Cuando se habla de personas con autismo de “alto funcionamiento” o Asperger mucha gente da por sentado que esas personas están bien, que no tienen problemas como las personas diagnosticadas con “bajo funcionamiento” o autismo clásico. El poder hablar fluidamente y mantener una conversación, no tener algunos de los trastornos que se presentan algunas veces con autismo, como problemas en el movimiento grueso o fino, o deficiencias cognitivas, obviamente sí tiene ventajas.


Pero por otra parte, esta población justamente por estar tan cerca de la población “neurotípica” tiene problemas de adaptación social, porque la gente no les tiene la misma paciencia o comprensión que a personas cuyas características hacen que sea más obvio que tienen autismo u otras condiciones. Además aunque hablen bien, muchos adultos reportan que en realidad muchas veces su boca no los obedece. Piensan y desean decir una cosa y “sale” otra. Muchas veces no comprenden ironía, sarcasmo o bromas en general, no entienden cuando la gente les miente, ni con palabras habladas ni con su lenguaje corporal.  Esta carta que comparto abajo la escribió la madre de un chico con síndrome de Asperger. Los invito a leerla y reflexionar. Y a adultos con autismo o padres de niños con autismo, los invito a utilizar este espacio para comentar su experiencia.

 

CARTA PETITORIA DE COMPRENSIÓN SOCIAL
Soy madre de un pre-adolescente con síndrome de Asperger, vivo de prisa, al día, preocupada y casi ausente; porque apenas voy llegando a un lugar cuando mi mente ya tiene que estar en el que sigue. Así me ha pasado la vida por enfrente durante los últimos años; estudiando diversos trastornos del desarrollo, el autismo y el síndrome de Asperger en busca de respuestas; de preguntas, de entender, de entenderme, de entender a mi hijo. Yendo de una universidad a otra para aprender más, de un trabajo de día a otro de noche y de los de entre semana a los de fin de semana. Siempre con la esperanza de que: con suerte, un mes de estos nos alcance para poder darnos “el lujo de ser autistas” y solventar todas las necesidades que esto conlleva aquí en México. Seguro ustedes no están enterados, pero puedo decirles que el costo es impagable para una clase media.
.¿Saben? Esto de tener un niño Aspi vuelve a la familia hiperactiva, más por necesidad que por afición.

 

Disculparán entonces mi manera de responder a veces tan directa y con tan poco tacto o que en ocasiones no tenga tiempo de asistir a reuniones escolares o sociales por culpa del trabajo; y que cuando asista, mi compañía no sea tan grata debido a mis quejas y mi agrio realismo; pero la verdad es que estoy cansada, vivo exhausta. Física y mentalmente hay momentos en los que pienso que no puedo dar un paso más; que ya no quiero o que tal vez quisiera; pero “este traje que traigo puesto”, a veces ya no me responde de tanto desgaste.


 

Además de toda la carga personal, también debo de cargar con la social; porque estoy en sus conversaciones de sobremesa, soy motivo diario de sus críticas, y cuando sus palabras son mal intencionadas y juzgan las decisiones que tomo respecto a la vida de mi hijo o mi familia; el peso de su incredulidad y su intolerancia ante esta enfermedad y las situaciones que derivan de ella, se convierte en insostenible.¿Cómo no quejarme? Al menos, denme ese privilegio.

 

¿Si tan sólo supieran lo que es un día en la vida de un “padre especial” o uno en la piel de mi hijo? Es duro ver que siempre fracasan sus intentos por tener amigos, tener que buscar nueva escuela cada ciclo escolar, despertar diario con los gritos de un berrinche por no poder encontrar un zapato o no poder abrochar un botón; pero es más duro mirarlo y desear ser eterna para que siempre puedas estar ahí para él; para “defenderlo del zapato que se esconde”, o para explicarle diario, cómo acercarse a la gente para ser aceptado y cómo se abotona una camisa.

 

Comprenderán que en esta situación no es sencillo controlarte y mantener la calma, ser siempre “toda sonrisa” o pensar que la vida es color de rosa. Con el tiempo, resulta una misión imposible lograrlo mientras observas que el futuro de tu hijo y tu familia estará lleno de limitaciones y prejuicios; y que sin importar cuánto esfuerzo hagas, cuántos empleos tengas o cuan especializada estés en la terapéutica de este síndrome; la solución no depende de ti, ni de él o tal vez ni siquiera de alguien; pero aún así, no quieres quedarte impávido ante este destino.

 

Así que no les pido que aplaudan mis decisiones, ni que incluyan a mi hijo en su lista de amigos; sólo les pido un poco de respeto y disposición para tratar de comprender antes de juzgar. Sólo quienes convivimos con un autista, sabemos cuanto daño causa la indiferencia y la incomprensión social. Sólo nosotros conocemos lo desolador que es irte a dormir rogando se te permita un día más para volver a intentarlo al día siguiente; porque no quieres dejarlo sólo antes de estar listo para la vida “allá afuera”, porque no sabes cómo se las podría arreglar para sobrevivir y porque honestamente, ya no estás segura de que después de tanto sufrimiento, sobrevivir en esta sociedad sea lo que él quiera.

 

¡Me gustaría retratar su vida de tantas maneras! Pero no hay palabras que puedan explicar el dolor que causa escuchar a un hijo el desear estar muerto a los doce años, verlo sufrir a diario por no tener amigos, entristecerse porque “todo” lo hace mal y sentirse estúpido, incomprendido; abusado y ridiculizado por sus compañeros de clase, por sus mismos profesores incompetentes; juzgado por sus familiares. En fin; sufrir por una causa injusta; por algo que él no quiere ser, después de todo: ni él, ni yo, ni nadie pedimos que tuviera S.A. Esa lotería me tocó a mi, a nosotros; pero sólo imaginense por un segundo, como sería su vida si les hubiera tocado a ustedes. Tal vez sólo eso sea suficiente para que todos podamos ser más comprensivos ante las diferencias y más abiertos para conocer el mundo de un autista. Tal vez y sólo tal vez, ese sea el primer paso para que nosotros, las familias especiales, podamos vivir la vida con más tranquilidad.

Si su propiea familia no tiene el respeto y no entiende lo que le le ocurre a ese hijo ... hermano... la soledad es aumentada exponencialmente 


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Este problema pone a prueba a las familias, pudiendose desfracmentar recayendo todo el peso de los cuidados sobre la madre.


Publicado por pasion_de_vivir @ 14:33
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